15 È TEMPESTA

Oggi è la giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione della Sindrome di Angelman, una malattia neurologica rara che spesso viene indagata tramite un elettroencefalogramma (EEG), per poi avere conferma diagnostica definitiva con un esame genetico specifico sulla integrità del cromosoma 15.

Proverò a romanzarvi, con scarsa professionalità medica, cosa mi immagino racconti il tracciato di un EEG se fosse l’espressione pratica di una esperienza in un contesto esistenziale, di una persona naturalmente dotata rispetto ad una persona con Sindrome di Angelman.

Immaginate il vostro cervello come una giornata di sole, in un tranquillo week end di inizio estate, vi sentite quieti, rilassati, organizzate un pranzo tra amici e avete il totale controllo delle vostre azioni.

C’è caldo, ma non troppo, un clima piacevole che vi permette di socializzare con estrema lucidità, di sorridere con criterio e di scambiare conversazioni appaganti.

Al tramonto decidete di farvi anche una bella corsetta per rigenerare lo spirito, prima di dormire sereni fino al mattino.

Ora invece, immaginate il vostro cervello come una giornata di pioggia, vi coprite ma sudate anche se fuori fa molto freddo, c’è nebbia ed è difficile orientarsi.

Improvvisamente una tempesta di fulmini, e sprofondate nel terrore.

Le vostre reazioni agli stimoli sono spesso inadeguate, ma non ne comprendete il motivo.

Distinguete a fatica la notte perché il giorno ha lo stesso colore.

Questo paragone immaginario, farcito con termini meteorologici e riferimenti metaforici, può aiutarvi a comprendere la differenza tra un cervello funzionante ed uno che invece ha delle difficoltà che si manifestano in ogni azione e sensazione quotidiana.

Vi invito però a ricordare, almeno oggi 15 febbraio, che sotto quel caschetto di elettrodi, oltre quel broncio meraviglioso, c’è una creatura equilibrista in giornate di confusione, ma che non potrebbe avere un’anima più straordinaria.

C’è un bambino ricco di vita, protetto dalle persone che hanno deciso di condividere con lui quei fulmini, con la determinazione di chi sa che in un modo o nell’altro, nella rarità di chi vive nella pioggia, la scienza, allo stesso modo ci insegna che il sole torna sempre ad asciugarci.