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Sei come un esplosione di mille colori, la notte più buia, come il giorno più raro, la creatura più bella...

È uno spunto di riflessione un po’ lungo, datevi il tempo di leggerlo.

Vi chiedo di immedesimarvi nei panni di un genitore, che con inarrendevole umanità si prenderà cura per tutta la vita di un figlio gravemente disabile, vi chiedo di ragionare a mente lucida su cosa può esserci di più responsabile, difficile e gravoso di un impegno del genere se dovessimo stilare una classifica delle responsabilità umane... indipendentemente dal nostro approccio personale.

Con cognizione di causa, direi che è una missione da podio nei confronti delle sfide che una famiglia può trovarsi ad affrontare percorrendo il proprio destino.

Quando siete riusciti a farvi un quadro ideologico più o meno realistico della situazione, vorrei che vi poneste anche voi uno dei più classici ed antichi quesiti in merito ad un problema fondamentale, di come il sistema nazionale non sia in grado di rispondere alle esigenze economiche riabilitative per tutte queste persone, costringendo spesso mamma e papà a evolvere la propria posizione sociale, passando da inginocchiati a novanta gradi (o a pecorina, chiamatela come volete, il risultato di sottomissione finale è il medesimo).

Oggi scrivo reinserendo un po’ di quella sana rabbia attivistica che mi ha permesso di iniziare a lavorare sulla immagine di mio figlio, e non solo, che grazie ad una mediocre capacità comunicativa, “sfrutta” quelle poche ma fidelizzate persone che ci seguono anche per coprire il costo delle sue terapie quotidiane.

Non smetteremo mai di ringraziare la comunità che ci circonda, e ve lo dico senza vergogna, perché questa è una sopravvivenza, trovi il modo di pagare, o non ti “curano”, quindi le scelte non sono poi molte.

O ti accontenti di quello che il programma sanitario offre in convenzione, ridicolo rispetto alle reali necessità, o sei schifosamente ricco, o sacrifichi la dignità familiare rinunciando anche al più misero sfizio per pagare le terapie, e comunque non è detto che avrai un tesoretto sufficiente neanche mangiando pane e acqua tutti i giorni, oppure chiedi la carità, alimentando il famigerato messaggio di pietismo che vergognosamente è ancora sinonimo di disabile.

Perché i numeri sono chiari esattamente come gli interessi, nella maggior parte dei casi le cure per una persona con disabilità sono solo spese che non portano nessun beneficio economico nelle tasche di una amministrazione, perché un individuo con determinate caratteristiche non sarà mai in grado di offrire un contributo produttivo affinché possa essere giustificato il suo mantenimento, di conseguenza, l’offerta è quella di un palloncino d’aria per ripulire la coscienza di chi ingrassa la macchina, ma se vuoi respirare a pieni polmoni arrangiati, perché l’ossigeno serve a chi muove il grande ingranaggio.

Fate lo sforzo di porvi una domanda, come individui, come parte di una civiltà pensante e moderna, Perché non deve essere un dovere fondamentale aiutare una persona in difficoltà?

E di conseguenza ponetevi un ulteriore interrogativo amletico, perché non esiste un’ organizzazione strutturata responsabile di risolvere questi problemi? Che poi non sono problemi, ma è di persone che parliamo.

Io ho una visione, probabilmente fantascientifica, ma che forse, con perseveranza e innovazione, le generazioni di domani si ritroveranno estranee da queste circostanze sfiancanti, e chi dovrà condividere la propria salita con un ragazzo con disabilità potrà pensare più al suo benessere e meno ad angosce di responsabilità, almeno economiche, che infangando il sacro diritto alla vita.

Ragioniamo oggi, per agire domani, agiamo domani per cambiare il futuro.

Speranzoso che il mio paese, la mia città ed i suoi amministratori vogliano sposare una nuova causa e inseguire una nuova stella, creando soluzioni luminose e innovative per sopperire a questi bisogni...

Ma consapevole che ad oggi, mi trovo ancora costretto a scansare il dialogo costruttivo istituzionale per brandire il forcone del diavolo, assieme al popolo ed alla sua vitale solidarietà.