🦿GIOCO E SVENTURA

Mentre facevo finta di riordinare la cantina mi sono imbattuto in una borsa colma di vecchi tutori.

Ho voluto osservarli per un po’, ed ho ricordato giorni lunghissimi.

Vedere la forma e la progressiva dimensione di questi ausili mi permette di scandire con precisione la crescita evolutiva di Enea riportandomi alla memoria tanti episodi, organizzati in uno spazio temporale ben definito.

Per fortuna, al momento non ne ha più bisogno, dopo infinite ore di terapia, un’ operazione e tanta tanta pazienza.

Intendiamoci, non che adesso la sua deambulazione sia sufficientemente autonoma, la carrozzina resta uno strumento essenziale per spostarsi con efficienza e probabilmente non la abbandoneremo mai.

Diciamo che, per come cammina ora, se potessi fare una scommessa di fantasia, direi che la sua andatura potrebbe essere assimilata a quella di un papero confuso, che di certo non supererebbe un alcol test.

Però siamo molto orgogliosi dei suoi caparbi progressi.

Rispetto le tante criticità della sua malattia, il cammino è sempre stato uno dei problemi più “marginali”, quindi spesso, per nostra colpa lo abbiamo anche trascurato.

Comunque, dopo un po’ di amarcord al retrogusto di angoscia, osservando questi oggetti tristemente colorati, ho deciso di riportarli in casa per mostrarli ad Enea e fare una foto affinché potessi condividere con voi queste parole.

Era felicissimo, li ha tirati fuori dalla borsa e cercava di indossarli, prendeva la mia mano per farsi aiutare, come se per lui fosse un gioco, anzi, per lui è un gioco.

È la cosa che invidio di più in questo bambino, l’inconsapevole felicità di percepire le cose, a volte riesce a farti delicatamente capire di quanto possa essere straordinaria la vita se osservata da punti di vista basilari, senza gli schemi e i garbugli cervellotici di noi persone “normalmente” complesse.

Voglio dire, al di là di ogni ragionevole dubbio, Questi tutori rappresentano una malattia, una disfunzione, sono un emblema della fatica ed un tributo all’ingiustizia, ma per lui, che ne è anche la prima vittima sono solo pezzi di plastica, che con buffa anatomia lo sostenevano per imparare a scoprire lentamente il mondo.

#sindromediangelman #disabilità